英国15岁少女试用诺丁汉研发的腕带设备，称图雷特症状瞬间缓解

ShareSaveAdd as preferred on Google Navtej JohalMidlands correspondent BBC Katie（右）和她的妈妈Julia从赫特福德郡前往诺丁汉试戴这款有助于缓解抽动症状的设备 Katie还是个孩子的时候，抽动症状严重到让她卧床两周、喉咙疼痛难忍。 如今15岁的她说，与图雷特综合征共处影响了她睡觉、吃饭的能力，还让她缺课。 但诺丁汉的研究人员开发的一款腕戴设备帮她“瞬间”平静下来。 Katie回忆起第一次试戴它的情景，说：“这彻底改变了我的生活。那就像是我人生中最美好的一天。” 图雷特综合征是一种神经发育障碍，症状通常始于童年。 来自赫特福德郡的Katie说，她七岁时开始出现症状。 她说：“不停地动，不停地发声，然后别人就用那种眼神看你，‘你为什么要那样？’ “我以前会发出哼鼻子的声音，而且一直不停，所以把自己弄得喉咙特别疼，然后就得卧床两周。 “我觉得很多时候我变得很悲伤。” 观看这款设备瞬间止住Ollie抽动的时刻，他患有一种神经系统疾病 Katie的妈妈Julia说，看着女儿苦苦挣扎，她感到“心碎”。 “你觉得无能为力。你觉得真的不知道该向哪里求助，”她说。 直到她读到诺丁汉大学开发的一款腕戴设备，Julia才为女儿感到有了希望。 她和Katie进一步了解了这款设备，并于12月在它上市销售之前来到诺丁汉试戴。 Katie说，当她第一次打开它时，效果是“瞬间的”，她变得“非常平静”。 “我记得在开车回家的路上，我一路哭到家，因为我当时想，‘我现在就要它’，”她说。 Katie是最早使用Neupulse设备的人之一。 它的工作原理是向手腕处的正中神经发送电脉冲，试验表明这可以改变大脑中参与运动控制的区域的活动。 他们发现，节律性刺激可以减少抽动的频率和强度。 2023年，一项针对英国121人的临床试验发现，他们在使用该设备的原型机时，抽动频率平均降低了25%。 同年，患有图雷特综合征的歌手Lewis Capaldi在该市一场演出前也试用了这款设备。 该大学补充说，Capaldi对Neupulse的效果印象深刻，并渴望将来再次试用。 这款设备由该大学及其衍生公司Neurotherapuetics Ltd开发，该公司获得了100万英镑的额外资金用于将设备商业化。 据慈善机构Tourettes Action称，这款设备有两个版本：Neupulse-C——作为消费者健康设备销售——以及Neupulse-M，后者拟作为专门治疗抽动和图雷特综合征的医疗器械进行营销，但尚未获得用于该目的的监管批准。 Neupulse-M仍在走监管审批流程。人们希望，如果获得监管批准，该设备将被考虑纳入NHS使用。 该慈善机构补充说，英国国家卫生与临床优化研究所（NICE）已将这项技术认定为“有前景”，并在就NHS是否采用提出建议之前，要求提供更多关于其长期益处的证据。 该大学表示，迄今为止已售出“数千台”该设备。 领导这项研究的Stephen Jackson教授说，看到这款设备对使用者的影响“梦想成真”，并希望它能在“未来一年左右”纳入NHS。 他说：“我们正在勤奋工作，尽最大努力为Neupulse设备作为图雷特综合征治疗方法获得监管批准。 “它已经过英国国家卫生与临床优化研究所的初步评估，但在我们获得监管批准之前，他们无法建议将其用于NHS。这正是我们正在努力实现的目标。” 2025年，NICE补充说：“我们的委员会将再次开会，评估该技术的临床和成本效益，并发布新的指南。” 据Tourettes Action称，英国有超过30万人患有这种无法治愈的疾病。 Jackson说：“有人告诉我们，他们得以在婚礼誓言中不抽动地完成宣誓。 “有人说他们能够穿过机场、乘坐飞机而不抽动。” 使用者中包括来自柴郡的15岁男孩Ollie，他大约两年前开始出现不自主的颈部动作。 “我突然扭了一下脖子，大约48小时后，就不停地动了，”他说。“来得极其突然。” Ollie的爸爸Alex说，包括睡觉、吃饭和喝水在内的日常事务变得“极其困难”，并说他和Ollie的母亲“不知所措……只能看着我们的儿子每况愈下”。 “有一段时间，我大约一个月没出家门，”Ollie说。“我没和朋友们出去玩。 “阅读和写作变得非常困难。我缺课六七个月，因为我正要进入GCSE阶段。” 他们是从电影《I Swear》中得知这款设备的，这部电影根据图雷特综合征活动人士John Davidson的生平改编。 这家人最初以为Ollie患有图雷特综合征，但他后来被诊断出功能性神经障碍（FND）——一种影响大脑和神经系统运作方式的神经系统疾病。 他说，那时他差点告诉父母“大概别费心用这个设备了”，因为他觉得它不会起作用。

（原文较长，此处译出前 6000 字，完整内容请点「打开原文」。）